Participación de los pacientes en el “Tour de abogacía por la participación de los pacientes en la toma de decisiones en políticas públicas de salud”

Fui muy afortunada de haber sido invitada a representar la voz de los pacientes en tres eventos diferentes muy relevantes. Los tres fueron organizados uno después del otro, por lo que pude asistir a los tres, aunque debo admitir que fue una semana muy intensa.

La primera reunión fue ISPOR LATAM 2019, realizada en Bogotá, Colombia, a la cual fui invitada a participar en dos sesiones. La primera, “Rol del paciente en la abogacía y en la participación de la evaluación de tecnologías sanitarias (ETESA) en América Latina”. Junto a representantes de pacientes de Argentina, Brasil, Colombia y Perú; académicos, investigadores y representantes de gobierno y especialistas en ETESA, discutimos sobre la importancia y la necesidad de la participación de los pacientes en los procesos de ETESA, las barreras con que nos encontramos en América Latina y los futuros pasos a seguir para lograr una mayor participación de los pacientes en la toma de decisiones en los procesos de políticas públicas de salud.

Nuestra meta después de la reunión es generar un documento en el que se describa el rol de los pacientes en ETESA, con la esperanza de poder publicarlo y que sirva de modelo para el trabajo de abogacía que realizan las agrupaciones de pacientes en América Latina.

Durante ISPOR 2019, participé también en un taller educativo organizado por Roche para periodistas de América Latina, cuyo objetivo era profundizar sus conocimientos sobre economía de la salud, especialmente en ETESA , y  la importancia de la innovación y medicina personalizada en el contexto de América Latina.  Junto a representantes de pacientes de Colombia y Ecuador participamos en el Taller: “Cómo involucrar a los pacientes en la toma de decisiones en salud”. Compartimos nuestras experiencias de abogacía en nuestros países, entregando a los periodistas nuestra perspectiva de cómo podemos aumentar la participación de los pacientes y nuestro testimonio de la importancia y el valor que nosotros damos a la innovación.

Mi participación estuvo centrada en la importancia del trabajo de abogacía realizado por los pacientes en Chile, haciendo presión social para visibilizar las necesidades de los pacientes especialmente en relación con tener diagnósticos oportunos y acceso a los tratamientos. Presión que influyó en la promulgación de la Ley Ricarte Soto, en la cual, por primera vez, hubo participación de los pacientes  y en La Ley Nacional del Cáncer, donde la presión social de los pacientes logró que el presidente de Chile firmara su aprobación para el inicio de la tramitación de la ley, y para la cual actualmente los pacientes seguimos haciendo presión para que se le asigne un presupuesto fiscal.

Photo of Piga Fernández and Jorge Fernández Serpi

Piga Fernández and Jorge Fernández Serpi at the Latin Amercian Workshop of Cancer Patient Organizations
in Bogotá, Colombia

De estas dos reuniones me llevo la satisfacción de ver el aumento de la precepción de los actores del área de la salud que participaron de ISPOR, que el paciente debe estar en el centro de la toma de decisiones relacionadas con salud. Esto no solo lo escuché en la mayoría de las sesiones, sino que, con mucha alegría pude ver a pacientes participando activamente como ponentes en los paneles de sesiones y foros.

La siguiente reunión fue “LAPAW”: Taller Latinoamericano para Organizaciones de Pacientes con Cáncer, organizado por Roche. Un taller interactivo diseñado para abordar el rol de los pacientes y sus organizaciones en la elaboración de políticas de salud en América Latina. Fui invitada a participar en un panel para compartir los esfuerzos de abogacía realizados, la experiencia y los logros en Chile, en relación con la importancia de la voz y la presión social de los pacientes en el proceso de importantes leyes: la Ley Ricarte Soto y la Ley Nacional del Cáncer. Durante el taller los participantes nos dividimos en mesas de acuerdo con nuestro país de origen, esto nos permitió analizar en conjunto las necesidades específicas de cada país, y establecer acciones concretas para encontrar soluciones a ellas.

El logro de la reunión, desde mi punto de vista fue entender y visibilizar la importancia del trabajo colaborativo entre agrupaciones de pacientes para establecer objetivos comunes.  Unidos podemos ser una voz mucho mas fuerte para lograr la participación de los pacientes en la toma de decisiones en salud, pero, debemos ser muy respetuosos reconociendo que cada organización tiene sus propias características, personalidad e idiosincrasia.

Y, la última reunión, pero no por eso menos importante fue SELNET 2019, la reunión anual del la Red Europea – Latinoamericana de Sarcomas (Europen Latin American Network), que se llevó a cabo en la Ciudad de México. Fui invitada por SPAEN (Sarcoma Patient Euronet, aliados de The Life Raft Group en Europa), para representar la voz de los pacientes.   SELNET es un proyecto internacional de investigación de cuatro años, un modelo colaborativo que recibe apoyo económico de la Comisión Europea. Su principal objetivo es identificar centros especializados en sarcomas en América Latina y crear una red multidisciplinaria de especialistas de Europa y América Latina, como una respuesta a los problemas que frecuentemente se presentan en algunos de nuestros países, tales como diagnósticos tardíos, limitado acceso a especialistas y falta de financiamiento para la investigación. Tuve la oportunidad de aprender mucho de los especialistas de Argentina, Brasil, Costa Rica, España, Francia, Italia, México y Perú, que participaron de la reunión.

SELNET es un proyecto muy interesante que abre la posibilidad para becados y especialistas de los países que forman parte del proyecto, de trabajar con especialistas europeos, aumentando así sus capacidades y conocimientos, así como compartiendo sus experiencias y estudios de casos.

De igual forma que en las reuniones anteriores, en SELNET también se destacó la importancia de escuchar la voz del paciente en todo el proceso de su enfermedad, así como la importancia que tienen los representantes de pacientes al ser un “puente” entre los especialistas y los pacientes, contribuyendo con datos de la vida real de aquellas personas que viven con un diagnóstico de sarcoma y siendo también un canal para la diseminación de la información.

Para mi como paciente y como representante de pacientes, el principal valor de las tres reuniones fue tener la oportunidad de ser la voz de los pacientes, visibilizar la importancia de que seamos parte de los procesos en la toma de decisiones en salud, así como la importancia de las agrupaciones de pacientes, no solo en su rol de grupos de apoyo, pero también como actores relevantes en la toma de decisiones de las políticas de salud por medio del trabajo de abogacía que realizan.

Piga Fernández
Author: Piga Fernández

Piga Fernández, Santiago, Chile, is a Global Relations Consultant since 2009 for the Life Raft Group , a GIST Patient Organization. She founded and is the Executive Director of Fundación GIST Chile, a nonprofit organization dedicated to support GIST and other gastrointestinal patients through education, information, emotional support and advocacy, with the goal of having them experience a better quality of life. Additionally, She is also the Coordinator of Alianza GIST, a consortium of GIST groups in Latin America. Her advocacy efforts in Chile have led to important changes in her country, impacting both legislative change and raising awareness for rare diseases. A GIST patient who was diagnosed incorrectly in 1995 with leiomyosarcoma, she understands the importance of correct diagnosis and access to treatment. She plays an integral role in working with our international patients, to assure they receive the quality of care necessary to survive and thrive.